A apavorante síndrome de Ondine é o temor de todos os pais de primeira viagem ou não. As crianças portadoras da rara doença morrem enquanto dormem, por insuficiência respiratória, mesmo quando são saudáveis e sem apresentar nenhum sintoma.
A síndrome é a mutação de um gene que provoca danos na parte do cérebro responsável pelas reações automáticas do corpo. A consequência mais comum é que a respiração fica prejudicada na fase de sono, e a pessoa pode simplesmente parar de respirar e morrer. Elas literalmente desligam.
No mundo, há cerca de apenas 1,2 mil pessoas que conseguiram sobreviver a ela nos primeiros meses de vida. Há poucos estudos sobre a doença, que ainda não tem cura.
Os mexicanos Alek Pedraza e Lucía Bru, que vivem na Cidade do México, são duas crianças diagnosticadas com a síndrome. Por isso, ambas precisam ser ligadas a equipamentos que os ajudam a respirar, enviando oxigênio diretamente para a traqueia durante a noite. Acordadas, elas são saudáveis como qualquer criança.
Em 40 anos, apenas algumas centenas de casos foram analisados, conta José Bru, pai de Lucía, para a BBC. “Por ser uma doença rara, o interesse de um governo ou de um laboratório farmacológico para desenvolver uma cura é pouco”, critica.
No Brasil, segundo o Ministério da Saúde, não existe registro da doença e, se houver diagnostico, é adotada a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que organiza desde 2014 a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação.
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